Conselho baixa normas para pesquisa genética

O Conselho Nacional de Saúde aprovou nesta quinta-feira resolução com normas para pesquisas médicas envolvendo genética humana. O documento inclui uma série de exigências éticas e processuais para o estudo de genes, especialmente quando ligados a doenças e comportamentos, e para a modificação de DNA com fins terapêuticos (terapia gênica).Determina, por exemplo, que as informações genéticas de um indíviduo devem ser mantidas em sigilo - proibindo o acesso de empregadores e seguradoras de saúde a elas.Diante dos avanços e do aumento em pesquisas sobre predisposição genética a doenças, a regulamentação visa, principalmente, a garantir a privacidade e a segurança das pessoas que participam desses estudos.Os pacientes, por exemplo, deverão ser devidamente informados sobre o significado e os possíveis riscos da pesquisa, podendo optar por conhecer ou não os resultados no final. Os dados genéticos obtidos não poderão ser acessados por terceiros nem usados para qualquer outra finalidade sem a anuência dos pacientes, que poderá retirar suas informações do registro a qualquer momento.Um dos primeirosAs normas foram estabelecidas em colaboração com a Sociedade Brasileira de Genética (SBG) e ainda dependem de ratificação pelo ministro da Saúde para entrar em vigor. Segundo o presidente da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa e membro do CNS, William Saad Hossne, o Brasil é um dos primeiros países a preparar uma resolução específica para pesquisa em genética humana."A resolução também determina que pesquisadores revelem qual o tratamento que será dispensado aos voluntários."O acesso às informações contidas no DNA é algo delicado e potencialmente perigoso, até para os próprios pacientes.A genética tem um papel fundamental no surgimento de uma série de doenças, como diabetes, câncer e mal de Alzheimer. Alguns genes são determinantes na expressão da doença, enquanto outros apenas criam uma predisposição. A meta dos cientistas é indentificar o maior número possível desses genes, para fins de prevenção e tratamento precoce.Há, entretanto, uma série de considerações éticas. No caso de uma doença incurável, o paciente deve ser informado do resultado? E se o gene estiver lá, mas a chance da doença se manifestar for muito pequena?DificuldadesPara a pesquisadora Mayana Zatz, a resolução traz pontos que podem dificultar o trabalho do pesquisador - e piorar a vida do voluntário. No caso dos estudos preditivos, para detectar se alguém corre risco de desenvolver uma doença de manifestação tardia, o texto afirma que cabe ao paciente decidir se quer saber o resultado.Para Mayana, essa informação muitas vezes é prejudicial. "Estudos mostram que a manifestação da doença pode ser até mesmo antecipada, quando o paciente sabe que pode desenvolvê-la", diz. "O médico é quem sabe se deve ou não comunicar, levando em conta quanto isso pode ser útil para o paciente."

Agencia Estado,

09 de julho de 2004 | 12h17

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